José Luis Capitán Peña es muchas cosas: maestro, atleta, padre de familia… y, desde hace algo más de 10 años, paciente de ELA.

La enfermedad de la ELA supuso un antes y un después en su vida, pero José Luis, o ‘Capi’, como le llaman los suyos, decidió que no le detendría. Hoy en día es una de las caras más conocidas en la lucha contra la ELA y no deja de plantearse nuevos desafíos. En Mejor Conectados hemos tenido la suerte de hablar con él y conocer su labor. 

¿Quién es José Luis Capitán?

José Luis Capitán nació en Madrid en 1976, aunque ha pasado gran parte de su vida en Asturias; donde trabajó como profesor en los los colegios de Rioturbio, en Mieres, y de Colloto -institución que ahora lleva su nombre-. 

Durante años compatibilizó su labor docente con su otra pasión, el atletismo. Destacó como corredor de medio fondo, cross y media maratón, haciéndose con el subcampeonato de España de carreras de montaña hasta en 4 ocasiones. Aunque su gesta más recordada es el récord en la ascensión al Angliru, con una marca de 1 hora 2 minutos que aún no ha sido superada. 

Fue en 2014 cuando Capi empezó a notar que algo no iba bien. Al principio fueron calambres y pérdida de sensibilidad en una mano, unos síntomas que empeoraron con el tiempo. Tras pasar por varios especialistas se confirmó el diagnóstico: ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que afecta las células nerviosas encargadas del control de los músculos voluntarios, lo que lleva de forma progresiva  a la parálisis y, eventualmente, a la incapacidad para moverse, hablar y respirar.

En pocos años, la enfermedad fue avanzando: primero tuvo que ir en silla de ruedas y más tarde necesitó una traqueotomía que le obliga a hablar a través de una máquina. 

Pero a pesar de las dificultades, José aprendió a vivir con ELA y mantuvo intacto su carácter combativo. Aunque la nueva realidad lo frustraba, siguió adelante. Con el propósito de concienciar sobre una enfermedad poco conocida, se comprometió a ser un referente en la lucha contra la ELA, apoyando diversas campañas y colaborando de forma activa con asociaciones y fundaciones dedicadas a la causa.
Entre otras acciones, participó en iniciativas como el famoso Reto Unzué y Capitán Contra la ELA , con el objetivo de recaudar fondos y sensibilizar a la sociedad sobre los retos que enfrentan los afectados por esta enfermedad. Su último reto ha sido cruzar la meta de la Behobia-San Sebastián de este 10 de noviembre rodeado de amigos que empujaban su silla adaptada.

Enamorado de la vida: charlas para conectar pese a la adversidad

Más allá del deporte, José Luis Capitán ha empezado un ciclo de charlas llamado EnamoradosdELAvida, donde recorre los colegios de Asturias para hablarle a los más jóvenes sobre su día a día con la ELA y transmitirles el mensaje de que, a pesar de lo complejo de una situación como la suya, se puede seguir disfrutando de la vida y superar los momentos difíciles. 

Para José Luis, estas charlas son un regalo: «Volver a las aulas me hacía mucha ilusión y creo que dar visibilidad de una problemática como la mía a las futuras generaciones les venía bien a los chavales pues ven la vida misma y les hace valorar lo que tienen y por otro lado creo que es interesante para nosotros los enfermos, pues ellos son el futuro y como digo en mis charlas quizás entre ellos esté el futuro investigador que dé con nuestra cura.»José Luis habla claro y sin tabúes de la ELA, consiguiendo una conexión especial con los niños. Como destaca su esposa Teresa: «Notas esa conexión y notas que hay sensibilidad, que estamos a tiempo de salvar una sociedad aparentemente más fría y notas eso, cariño.» El objetivo es contar su historia, hacerles valorar lo que tienen y aprender a gestionar sus emociones.

¿Qué es la enfermedad de la ELA?

A pesar de que la ELA ha ganado protagonismo en los últimos tiempos gracias a la labor divulgativa de personas como José Luis, aún hay muchas personas que desconocen lo qué es la ELA y qué provoca la enfermedad de la ELA.

En pocas palabras, la ELA es una enfermedad que afecta a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos que usamos para movernos, hablar, comer o respirar. A medida que la enfermedad progresa, estas células se dañan y mueren, lo que provoca debilidad muscular, pérdida de coordinación y parálisis.

Lo complicado de la ELA es que, aunque el cerebro sigue funcionando bien, el cuerpo no puede responder a las señales que da el cerebro para mover los músculos. Esto hace que, con el tiempo, los pacientes pierden la capacidad de moverse, hablar y, en última instancia, respirar sin ayuda.

Es una enfermedad rara, de causa desconocida en la mayoría de los casos, y no tiene cura, aunque los tratamientos pueden ayudar a aliviar algunos síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

¿Qué es la ley ELA?

El 10 de octubre de 2024 el Congreso de los Diputados aprobó por unanimidad la Ley 3/2024 para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible conocida como Ley ELA.

La Ley ELA en España  agiliza los trámites para que los enfermos de ELA puedan acceder a las prestaciones de dependencia. Además, garantiza asistencia continua las 24 horas del día para los pacientes en etapas avanzadas de la enfermedad.

Otra medida importante es la creación de un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, que ayudará a mejorar el seguimiento de los casos y a impulsar la investigación. También establece el reconocimiento de discapacidad para los pacientes, permitiéndoles acceder a recursos y beneficios, como el reconocimiento de al menos el 33% de discapacidad para aquellos que tengan pensiones por incapacidad o dependencia.

En resumen, la ley busca ofrecer una atención integral, acelerar los procesos administrativos y garantizar el apoyo necesario a los pacientes, mejorando su calidad de vida y los recursos disponibles.

José Luis Capitán y la ley ELA

La Ley ELA supuso un hito histórico en nuestro país y José Luis lo vivió en primera persona, como uno de los activistas más destacados en pedir su aprobación. Para él y otros muchos enfermos de ELA en nuestro país esta ley significa esperanza, y como señala Teresa: «Favorece el Estado del Bienestar y el Derecho a la Vida».

La Ley ELA es un paso importante, pero aún queda mucho por hacer para garantizar una atención integral, fomentar la investigación y apoyar a las familias que enfrentan esta enfermedad. La historia de Capi es un ejemplo de cómo una experiencia difícil puede convertirse en una herramienta para educar y generar impacto. Desde las aulas hasta las iniciativas deportivas, su contribución ha ayudado a dar visibilidad a la ELA, acercándose a toda la sociedad. Pero, sobre todo, ha demostrado que más allá de la enfermedad, está la persona, con su capacidad de inspirar, enseñar y conectar. Una labor que sigue marcando la diferencia, día a día. Porque cuando conectamos somos capaces de hacer cosas increíbles.